مشکلات هماتولوژی و انکولوژی در بیماران سندرم داون:

مرکز توانبخشی بیماران سندروم داون

مشکلات خونی در بیماران سندرم داون زیاد است که تحت نام ناهنجاری میلوپوزیز شناخته میشود که با فقر آهن و افزایش لوسمی یا سرطان خون همراه است که بدلیل جهش در ژن آنها رخ میدهد.
مشکلات خونی معمولا قبل از 5 سالگی خود را نشان می دهند ومعمولا در 10 درصد از کودکان سندرم داون رخ میدهد در بعضی بصورت خودبخود بهبود پیدا می کند اما مانیتورینگ این کودکان توسط متخصص هماتولوژی کودکان توصیه میشود چرا که احتمال سرطان خون در بیماران داون دارای میلوپوزیز در حدود 20 تا 30 درصد است.
احتمال سرطان بیضه در بیماران داون زیاد است.
بیماری های خود ایمنی :
بیماری های خودایمنی شامل بیماری هاشیموتو ،دیابت نوع 1، آلوپسی یا طاسی مو،بیماری سلیاک ،آرتریت در دوران جوانی ،برص یا پیسی در بیماران سندرم داون نسبت به هم سن و سالهای خود بیشتر است.شناخت و درمان میتواند طول عمر این بیماران را زیاد کند.غربالگری تیرویید در همه نوزادان در بدو تولد انجام میشود اما برای بیماران سندرم داون باید بیشتر انجام گردد(در حین تولد،بصورت سالیانه،در زمان ظهور نشانه هایی نظیر خشکی پوست ،یبوست ،تغییرات در مسیر رشد باید انجام شود )
ظهور بیماری های مربوط به هورمون تیرویید نظیر هاشیموتو در افراد داون با سن 45 سال حدود 50 درصد است.
بیماری های عضلانی اسکلتی:
سندرم های اسکلتی در بیماران داون معمول هست و شامل نابجایی در قرارگیری باسن یا مفصل ران ،قرارگیری نادرست کشکک زانو و صافی کف پا ،بی ثباتی ستون فقرات که منجر به فشرده سازی طناب نخاعی در قسمت گردن میشود و باعث اختلال در کنترل مثانه ،روده ها و کار با دستان می گردد.مراقبت های ویژه زیر نظر متخصص نورولوژی و ارتوپد می تواند موثر باشد.
بیماری های  روح و روان ومغز و اعصاب :
 کاردرمانی با کمک به بهبود ناتوانی ذهنی و مشکلات جسمی و حسی حرکتی در بیماران سندروم داون میتواند زندگی بهتری برای آنها فراهم کند.در صورت عدم حمایت و مراجعه به کلینیک های کاردرمانی و گفتاردرمانی این بیماران، مشکلات عصبی پیشرفته ای نظیر ناتوانی در برقراری روابط اجتماعی ،عدم هماهنگی با دیگران ،بیماری اوتیسم ،مشکلات روانی ،زوال عقل وغیره برایشان پیش می آید. در بیماران سندرم داون احتمال رخداد بیماری اوتیسم بصورت موازی 7تا16 درصد می باشد.که اوتیسم در این بیماران معمولا با علایم عدم ارتباط چشمی مشخص میشود اما گاهی این علامت جزو خود سندرم داون بوده و با علایم اوتیسم هم پوشانی دارد.
بسیاری از بیماران داون بعد سن 40 سالگی علایم آلزایمر را نشان میدهند ،در میان بیماران سندرم داون که سن بالاتر از 45 دارند دمانس یا زوال عقل در بیمارانی که تشنج هم داشته باشند بیشتر ازآنهایی که تشنج ندارند دیده میشود.
داروهایی نظیر ممانتین که بر روی افرادمعمولی موثر است روی این افراد تاثیر چندانی ندارد.احتمال تشنج در بیماران داون 8 درصد است و با مشاهده اولین تشنج بیمار باید تحت درمان و پایش در طول زندگی قرار بگیرد.
استفاده از روش هایی نظیر مگاویتامین درمانی و داروهای آنتی اکسیدان مانند چای سبز میتواند تا حدودی موثر باشد.
آمادگی برای بزرگسالی :
آموزش های ارائه شده در مرکز کاردرمانی و گفتاردرمانی در کنار قرار دادن این کودکان در کنار کودکان عادی در قالب گروه درمانی کودکان سندروم داون می تواند به توان بخشی سندروم داون و بهبود آنها کمک کند .استخدام آنها در کارهای متفرقه سبک ،مراقبت و مشارکت دادن آنها در مجامع، بسیار در سلامتی و امید به زندگی کودکان سندرم داون موثر است.
بیشترین عامل مرگ این بیماران down syndrome در کودکی و بزرگسالی عفونت تنفسی است و این به دلیل نقص سیستم ایمنی این افراد است.مشکلات قلبی مادرزادی کودکان سندرم داون نیز باعث مرگ آنها شده و گاها مواردی ازمرگ بعلت زوال عقل دیده شده است.
استفاده از صفحات راهنما توسط آکادمی های پزشکان جهت کمک به این بیماران مثمر ثمر است ،انستیتوی سلامت ملی سندرم داون ،کمک شایانی به والدین و خانواده بیماران جهت آگاهی ازچگونگی حمایت ها می کند.
در کل ، مسیر زندگی بیمار سندرم داون بسیار پیجیده است و شرایط آنها نیازمند مراقبت های پزشکی و روانشناسی مختلف میباشد.
 
منبع:
National institue health