چگونگی حمایت از والدین کودکان اوتیسم

«اوتیسم» این روزها نام ناآشنایی نیست

حمایت از والدین کودکان اوتیسم – به یمن پژوهش‌های گسترده‌ی علمی و دانشگاهی در چند سال اخیر شواهد و اطلاعات بیشتری درباره‌ی این نوع از اختلال رشد داریم و در سایه‌ی تلاش‌های فعالان اجتماعی و نهادهای مدنی، آگاهی جمعی درباره‌ی اوتیسم بیشتر شده و اغلب ما دست‌کم نام آن را شنیده‌ایم.

کودکان، و به‌طور کلی افرادی که اوتیسم دارند، دارای نیاز ویژه هستند و در زندگی روزمره به کمک‌ها و حمایت‌هایی بیش از دیگر کودکان نیاز دارند. به نقل از کلینیک پژوهشی مایو طیف اوتیسم در واقع شرایطی مرتبط با رشد و تکامل مغز ایجاد می‌کند که روی ادراک فرد و ارتباط او با دیگران اثر می‌گذارد، و تعامل‌های اجتماعی و ارتباطی فرد را دچار مشکل می‌کند.

البته نشانه‌ها و عوارض این اختلال به مسائل ارتباطی محدود نمی‌شود و استفاده از «طیف» در کنار اوتیسم به همین دلیل است که افراد دارای اوتیسم علائم مختلفی را با شدت و ضعف‌های گوناگون از خود نشان می‌دهند و متناسب با این علائم نیازهای مختلف و ویژه‌ای هم دارند.

نیاز

این نیازهای ویژه، والدین کودکان را در شرایطی خاص و متفاوت قرار می‌دهد؛ مراقبت‌های بیشتر، مطالعه و گردآوری اطلاعات درباره‌ی شرایط فرزندشان، آموزش‌های اختصاصی و فراهم کردن شرایطی مناسب برای رشد و پیشرفت کودک دارای اوتیسم، اغلب زندگی والدین این کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد.

این شرایط نه‌چندان آسان می‌تواند با واکنش‌های ما در مواجهه با خانواده‌های درگیر با اوتیسم، اظهارنظرهای ما درباره‌ی شرایط فرزندشان، یا سؤال‌ها و کنجکاوی‌های ما سخت‌تر هم بشود.

مادری که یکی از دو قلوهایش دارای اوتیسم است می‌گوید: مردم اغلب خیلی کنجکاوند چون خیلی چیزها هست که درباره‌ی این اختلال نمی‌دانند. در واقع خیلی چیزها هست که دکترها و متخصص‌ها هم هنوز درباره‌ی اوتیسم نمی‌دانند. اما حتی سؤال‌های مرتبط یا اظهارنظرهای دیگران می‌تواند برای والدی که بچه‌ی مبتلا به اوتیسم دارد خیلی آزاردهنده باشد.

حالا سؤال این‌جا است که چه سؤال‌هایی و اظهارنظرها و رفتارهایی ممکن است آزاردهنده باشند؟ و برای آسیب نرساندن به آن‌ها چه کارهایی می‌شود کرد؟

اول از همه؛ قبل از سؤال کردن، تحقیق کنید

کنجکاوی درباره‌ی رفتارهای غیر معمول کودکان و افراد دارای اوتیسم طبیعی است، اما والدین یا نزدیکان فرد دارای اوتیسم بانک اطلاعاتی نیستند و قرار نیست به کنجکاوی همه‌ی دوستان و آشنایان درباره‌ی طیف اوتیسم پاسخ دهند. بنابراین خودتان دست به کار شوید و از دنیای بی‌انتهای اینترنت کمک بگیرید. (مثل وب‌سایت انجمن اوتیسم ایران و…)

درباره‌ی اوتیسم حرف بزنیم یا نه؟

این سؤال جواب قطعی و همه‌شمول ندارد، جواب درست این است: «بستگی دارد.» همه شبیه به هم نیستند. جهان‌بینی هر کدام از ما منحصر به خودمان است و واقعیت‌های زندگی‌مان را به شیوه‌ی خودمان تعبیر و تفسیر می‌کنیم و معنا می‌بخشیم. حتی ممکن است واکنش‌های ما نسبت به یک موضوع در برهه‌های مختلف متفاوت باشد.

ممکن است یک مادر بعد از باخبر شدن از این‌که فرزندش دارای اوتیسم است، بخواهد با گشودگی درباره‌ی آن حرف بزند، اما والد دیگری ترجیح دهد موضوع را مسکوت بگذارد و در گفت‌وگوهای روزمره و دوستانه به چیزی جز وضعیت فرزندش بپردازد.

بعضی از والدین پس از آگاهی از وضعیت فرزندشان، تشخیص متخصصان را انکار می‌کنند و نمی‌خواهند کلمه‌ای درباره‌ی اوتیسم بشنوند یا بگویند.

شما باید چه کنید؟

اجازه دهید طرف مقابل باب گفت‌وگو را باز کند یا قبل از این‌که موضوع را پیش بکشید یا به آن‌ها پیشنهاد کمک و حمایت بدهید، مطمئن شوید می‌خواهند آشکارا درباره‌ی مسأله حرف بزنند یا سکوت را ترجیح می‌دهند. احوال‌پرسی‌های کلی و معمول یک راه خوب برای اطمینان یافتن از این موضوع است.

اگر حال کودک را پرسیدید و مادر یا پدرش کلی جواب داد و به اوتیسم اشاره‌ای نکرد، به احتمال زیاد به این معنی است که ترجیح می‌دهد درباره‌اش صحبت نکند.

اگر باب صحبت از سوی والدین/نزدیکان فرد دارای اوتیسم گشوده شد، شما هم علاقه نشان دهید اما همچنان از پرسیدن سؤال‌های خصوصی، سؤال‌هایی که جواب‌شان را می‌توانید جای دیگری پیدا کنید و کنجکاوی‌های آزاردهنده‌ای که در ادامه به آن‌ها اشاره می‌کنیم پرهیز کنید.

پیشرفت بچه در آموزش و یادگیری مهارت‌های جدید یا سؤال درباره‌ی این‌که چه‌طور می‌توانید به او کمک کنید، موضوعات خوبی برای ادامه‌ی گفت‌وگو هستند و به والدین این کودکان اجازه می‌دهند شنیده شوند.

«چی باعث اوتیسم شد؟»

این سؤال و چیزهایی مثل «سن بالا بچه‌دار شدین که این‌طوری شد؟»، «داروی خاصی می‌خوردی که بچه اوتیسم گرفت؟» آبی بر آتش کنجکاوی فردی است که سؤال می‌پرسد، اما بسیاری از والدین کودکان دارای اوتیسم را می‌رنجاند و این احساس را به آن‌ها می‌دهد که مقصر وضعیت ویژه فرزندشان هستند. حتی پزشکان هم نمی‌دانند علت اصلی اوتیسم چیست یا چه چیزهایی بر آن اثر می‌گذارند.

«بچه‌ که عادی به نظر می‌رسه!»

این اظهارنظر یا چیزهایی مثل «عوضش خیلی خوشگله، اصلاً معلوم نیست مشکل داره»، «اصلاً شبیه به بچه‌های اوتیستیک نیست.» ممکن است در نگاه اول تعریف و تمجید به نظر برسند، اما در واقعیت این‌طور نیست و اتفاقاً بسیار آزاردهنده‌اند. اوتیسم شکل و شمایل خاصی ندارد. بعضی علائم در میان افراد دارای اوتیسم مشترک‌اند، اما این افراد مثل دیگر اعضای جامعه ویژگی‌های منحصربه‌فردی دارند و قرار نیست همه‌شان یک شکل باشند. کیمبرلی گروسو، روان‌شناسی که فرزندش دارای اوتیسم است می‌گوید: «این‌که یک مادر یا پدر کودکی دارای اوتیسم را بزرگ می‌کند، اصلاً به این معنی نیست که فرزند من را می‌شناسد، یا او را می‌فهمد و می‌تواند عیناً از تجربه‌اش برای رفتار با فرزند من بهره بگیرد.»

«بزرگتر بشه حتما خوب می‌شه؟»

این سؤال بی‌جواب است و البته ناراحت‌کننده. خانم گروسو می‌گوید: «واقعیت این است که خیلی از ماهایی که کودک دارای اوتیسم داریم درباره‌ی آینده‌ی فرزندمان و این‌که چه‌طور با این چالش بزرگ خواهد شد، نگرانیم. این مسأله خیلی حساس است و می‌تواند باعث فروپاشی روحی والدین این کودکان شود.

نمی‌دانیم در آینده چه می‌شود و همین ناشناختگی می‌تواند بسیار ترسناک باشد. برخلاف مادران و پدرانی که برای دانشگاه رفتن بچه‌هایشان برنامه‌ریزی می‌کنند، ما والدین بچه‌های دارای اوتیسم اغلب نمی‌دانیم آینده‌ی تحصیلی و اجتماعی فرزندان‌مان چه‌طور می‌شود.

البته که ما هم برای آینده‌ی آن‌ها برنامه‌ریزی می‌کنیم اما باید بپذیریم متغیرهای ناشناخته‌ای در مسیر وجود دارند؛ مثلاً نمی‌دانیم فرزندمان هیچ‌وقت به آن‌ اندازه مستقل می‌شود که به‌تنهایی زندگی کند یا نه؟ یا نمی‌دانیم می‌تواند به دانشگاه برود؟ والدینی مثل من به آینده‌ای مستقل امیدوارند اما می‌دانند که واقعیت ممکن است جور دیگری باشد.»

پس اگر با والدین کودک دارای اوتیسم هم‌کلام شدید، منتظر باشید موضوعات مربوط به آینده را خودش پیش بکشد. اگر پیش کشید، سعی کنید گوش کنید و به او این احساس را بدهید که یک گوش شنوا و همدل دارد. نیازی نیست در برابر هر جمله جوابی بدهید یا حرفی امیدوارکننده بزنید. دقیق و در سکوت گوش دادن، گاهی از هر اظهارنظری همدلانه‌تر و شفابخش‌تر است.

«چه استعداد خاصی داره؟ می‌گن همه‌ی بچه‌هایی که اوتیسم دارن نابغه‌ن، موسیقی‌دانن، نقاشن»

پژوهش‌ها می‌گویند تنها ده درصد کودکان دارای اوتیسم  دارای نبوغ یا مهارت‌های ویژه‌اند و پرسیدن این سؤال از والدین کودک دارای اوتیسم این احساس را در آن‌ها تقویت می‌کند که فرزندشان ضعف و ناتوانی دارد.

و در آخر این‌که از جملات کلیشه‌ای دوری کنید

جملاتی مثل «تو خیلی قوی هستی»، «خدا هر چی بده، قدرت تحملش رو هم می‌ده»، «این‌ها آزمایش الهی یه»، «می‌فهمم چی می‌کشی» یا «حواست به خودت باشه، تو خودت هم نیاز به استراحت داری» راحت به زبان می‌آیند و به نظر می‌رسد برای همدردی مناسب‌ان؛ اما واقعیت چیزی دیگری است، این‌ها تنها به گوینده توهمی از حمایت‌گر بودن می‌دهند و فایده‌ای به حال شنونده ندارند.

به جای این‌ها می‌شود پرسید «کاری از دست من بر می‌آد؟» و به فرد اطمینان داد هر وقت نیاز به حمایت عاطفی داشته باشد شما آماده‌اید، می‌توانید حرف‌هایش را بشنوید و یا به هر شکلی که از توان‌تان بر می‌آید، به او کمک می‌کنید.

منبع:

 afroozschool.org

Mayoclinic.org

Irautism.org